"Pulsera azul", el polémico proyecto para identificar a las personas con autismo

Un polémico proyecto de ley presentado en la provincia de Santa Fe desató malestar y preocupación en la sociedad por "imponer un instrumento de identificación de toda persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA)" mediante el "uso de una pulsera azul" dentro de esa jurisdicción. La normativa, que ya cuenta con media sanción de la Cámara de Senadores santafesina, es considerada "discriminatoria" y "estigmatizante" por varias asociaciones de padres.

"A los efectos de esta Ley la denominada ‘pulsera azul’ deberá indicar en letra color blanco destacada la inscripción “SOY AUTISTA LLAMAR 911", dice el proyecto de ley sancionado el 15 de octubre en la Cámara Alta.

Desde la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA) indicaron en un comunicado de prensa que "imponer un distintivo o una etiqueta hacia la persona con autismo se configura como un estigma".

El Dr. Horacio Joffre Galibert, fundador y presidente de APAdeA y de la Federación Argentina de Autismo (FAdeA), consideró  que una ley de esta naturaleza atenta contra la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad que en Argentina tiene rango constitucional y contra todo lo que está vigente en normativa relacionada a los derechos humanos.

"El gobierno, ni los juzgados, ni un juez pueden distraerse. Esta Convención no permite hacer este tipo de cosas que se hicieron en esta Ley. Contradice el espíritu en este momento del planeta respecto a la visión que hay sobre la discapacidad", explicó el Dr. Joffre Galibert.

La propuesta fue impulsada por el senador justicialista, José Ramón Baucero, luego de que María José Robles, madre de un niño autista, la hiciera llegar su idea, inspirada en una acción similar de Perú.

La coordinadora de Relaciones Institucionales de APAdeA, Arantxa Padrón, sostuvo que en el "trasfondo de la normativa seguramente hay una buena intención", pero "hace una regresión" en todo el camino ganado, porque genera que “más que incluir a las personas con discapacidad a la sociedad, las apartemos a un lado”.

"Esta mamá, en la desesperación, seguramente, y los políticos con tal de sobresalir, de tener protagonismo, de usar una cosa para trascender o hacer un proyecto hacen esto sin tener idea de nada. En lugar de hacer un bien, terminan haciendo un daño terrible", señaló el Dr. Joffre Galibert.

El proyecto ya ingresó a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados provincial. Según pudo saber Data Clave, se propondrá convocar a las diferentes organizaciones y asociaciones de familias de personas con TEA para que brinden su punto de vista antes de aprobar la ley.

El TEA es una afección neurológica y de desarrollo e involucra una gran variedad de síntomas, entre ellos, problemas para hablar y comunicarse. La "la pulsera azul" sería una especie de herramienta, por ejemplo, para que si alguien con alguna de estas discapacidades se pierde en la calle, quien lo encuentre pueda saber rápidamente que necesita ayuda.

"Que una persona vaya circulando por la calle y le quieran poner una etiqueta y además llamar al 911, que esa persona que atienda tampoco va a estar informada sobre el autismo, es un retroceso inmenso. Más bien, lo que nosotros propondríamos es concientizar e informar. La normativa ni siquiera caracteriza al autismo", cuestionó Padrón.

Existen otras estrategias que se pueden implementar. El presidente de APAdeA  indicó: "Nosotros en la asociación no le ponemos la marca ‘sos autista’, pero si le recomendamos a los papás normalmente un prendedorcito, una cadenita con el nombre, teléfono y dirección o le haces algo en la ropita. Hay otros modos más disimulados, sin ser un estigma, sino un agente de información, como un pedido de ayuda simplemente". 

Por su parte, TGD Padres Rosario TEA expresó en un comunicado que el proyecto de ley es "discriminatorio, en contraposición con la Constitución Nacional y por supuesto con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad".

"Entendemos que la intención de quienes lo presentaron como idea de proyecto de ley, es cuidar el bienestar físico de las personas con TEA. Pero no podemos permitir que se haga de esta manera, discriminatoria, derribando todo concepto de respeto por las personas con discapacidad, y sus derechos, contradiciendo el nuevo paradigma de la discapacidad", agregaron.

Desde la Subsecretaría para la Inclusión de Personas con Discapacidad, que depende del Ministerio de Salud de la Provincia de Santa Fe, se manifestaron su sorpresa por el visto bueno de los Senadores y aseguraron que no fueron consultados. "Consideramos que es un retroceso a viejos paradigmas, ya superados, posicionando a la persona con discapacidad en el lugar de Ser un autista y no una persona con TEA", indicaron en una nota firmada por Patricio Huerga, titular de la subsecretaría.

Otras asociaciones se sumaron al repudio de la medida, entre ellas AMSAFE Rosario, que nuclea a los docentes. Calificaron al brazalete como "una marca discriminatoria y estigmatizante".

"Desde la Secretaría de Modalidad Especial repudiamos la media sanción en el Senado Provincial que promueve la identificación de toda persona con TEA con el uso de una pulsera azul", dice el comunicado.

Además, resaltaron que "dicha identificación es una marca discriminatoria que antepone el diagnóstico a la cualidad de persona y contradice la promoción de una sociedad inclusiva. Por el contrario, promueve la patologización, borrando las singularidades de cada sujeto".