El 2 de junio es el día mundial de las personas que padecen "Miastenia Gravis", una de las 7.000 enfermedades consideradas raras, ya que sólo 3 personas cada 100.000 en el mundo la padecen. Soy Luna, tengo 19 años y formo parte de ese reducido grupo que tuvo que aceptar que, esta condición, es también mi identidad.

Si hace algunos años me preguntaban qué me pasaba, por qué no hacía educación física en el colegio, por qué faltaba tanto en invierno o simplemente por qué comía menos, lo primero que hacía era reprimirme y ocultar mi enfermedad porque me daba vergüenza.

Pero antes, les cuento de qué se trata mi identidad. La "Miastenia Gravis", asociada tierna como dolorosamente con la imagen de un oso perezoso, es una enfermedad neuromuscular que se caracteriza por la debilidad y la fatiga rápida de cualquiera de los músculos bajo tu control voluntario, ocasionado por una ruptura en la comunicación normal entre los nervios y los músculos.

Son varios los síntomas, aunque los más comunes son debilidad de los músculos de los brazos o las piernas, visión doble, tener los párpados caídos y presentar dificultades para hablar, masticar, tragar y respirar. Es una enfermedad que no tiene cura, pero sí tratamientos para aliviar el dolor.

Hoy, después de 7 años, no me juzgo. Pero a veces, en retrospectiva, pienso: no debió ser nada fácil para la Luna de 12 años faltar a los cumpleaños de sus amigos porque se sentía mal y tenía miedo de que la carguen o de quedarse sola, sin nadie que la ayude a levantarse de la silla cuando, sin desearlo, se caía al piso por no tener fuerza.

"Amigarme" con mi enfermedad implicó aprender a aceptar mis ritmos y a respetar a mi cuerpo. Entender que hay días que levantarse cuesta mas que otros, que el frío hace que todo cueste el doble (si, como a los viejos) y que hay momentos en los que veo doble o que a veces tragar la comida es un complicado y verdadero acto de valentía.

Me es muy sencillo olvidarme y criticarme porque no hago demasiado en el día a día, pero en algunos momentos de mi vida, cuando me tengo un poco de piedad, retrocedo y pienso en que si fuese por falta de voluntad, probablemente no caminaría o tomaría el cuádruple de medicación diaria de lo que tomo. Todos los días, algunos con mas esfuerzo que otros, me levanto y eso es un montón.

Fueron muchas mañanas, tardes y días enteros de estudios que me causaron demasiado dolor, pero la sensación de alivio por ponerle nombre a lo que me lastimó tantos años fue inconmensurable. Años de caminar por esos eternos pasillos amarillos del Garrahan para llegar a los consultorios, buscando una solución o, al menos, una certeza de qué le pasaba a mi cuerpo.

Antes de llegar a esa cuna repleta de talentos, tuve que enfrentar otros diagnósticos casi ridículos. Recuerdo que mi pediatra -ahora ex- de cabecera, liviano de cuerpo y en un mero acto de burocracia, sostuvo que mis caídas, debilidades y síntomas no eran más que un "problema de crecimiento". Lo raro es que nunca nadie conoció a ninguna persona que se desplomara en el piso por estar creciendo. 

De ahí en mas, nada fue sencillo como esperaba. Si, no es cáncer ni ninguna enfermedad terminal como en algún momento los médicos creyeron -para poder diagnosticarme, fueron años de pruebas-, pero había que aprender a convivir con síntomas que no iban a desaparecer, sino disminuir; y aunque hay días en los que la Miastenia pareciera que se apiada de mi y no aparece, hay otros en los que peinarme me implica mucho esfuerzo.

Hay momentos en la vida en los que uno no cree en nada, pero a la vez necesita creer en algo. No hay Dios que alcance, palabra que calme el dolor ni abrazo que consuele. Ver a mis seres queridos buscar refugio en algo que hace ya muchas noches los desamparaba o encontrar a mi papá llorar en la capillita que está adentro del Garrahan o en la puerta del hospital, con los otros cientos de padres desesperados.

Lo mismo para mi madrastra, que sin tener porqué se terminó cargando al hombro una situación angustiante y, sin dudarlo ni un segundo, me acompañó desde el primer momento transmitiéndome una tranquilidad que ella no tenía, pero que siempre lograba sacar de algún lado. Sentir a mi mamá que del otro lado, como pudo, me envió su fuerza y, paradójicamente, le pidió a Dios por mi cada noche, sea cual sea el lugar en el que estuviese.

Mi papá y su pareja agotaron todo tipo de rezo y plegaria posible. Fuimos a la capilla de Luján, ¿a qué? ¿a pedirle a algo a alguien que no existía? A ese algo que si de verdad estaba, se había olvidado de nosotros. Buscar la fe en los momentos en los que estás totalmente obnubilado debe ser una de las tareas mas difíciles.

El momento mas duro llegó con la cotidianidad de ver afectada mi motricidad fina, estar en el colegio y no poder escribir o no poder agarrar un papel con fuerza. Sentir que se te escapa la vida al igual de sencillo que te sacan un papel de las manos es desesperante.

El hospital de pediatría Garrahan fue, probablemente, el camino mas largo, difícil y placentero a la vez que tuvimos que transitar con mi familia. Noches enteras de espera para sacar un turno, estudios médicos que implicaron estar más de 20 minutos con agujas clavadas en todo mi cuerpo mientras me daban shocks eléctricos con 12 años. Entré a la guardia sin poder siquiera formular una oración sin sentir que mi lengua era mas fuerte que mis ganas. Salí dos años después, con una internación ambulatoria en la que por intravenosa me inyectaron la supuesta medicación que era nuestra ultima esperanza. Paradojicamente, "gracias a Dios", la clavaron al angulo.

Hoy, después de 7 años, me encuentro con un diagnostico que no sólo le da nombre a mi enfermedad, sino que le da lugar a mis sentimientos y a la difícil tarea de llevar una vida sin saber el por qué de muchas cosas. Creo fehacientemente que las escuelas, instituciones y espacios públicos no están preparados para relacionarse con personas que padecen diversas discapacidades. Porque, realmente, es patético que supongan que con una rampa en algunas veredas queda todo solucionado. Las personas deben estar capacitadas para tratar con las condiciones que hay en la sociedad, los espacios físicos aggiornados a nosotros y la sociedad con mas comprensión.