"Si yo tengo la posibilidad de poder terminar con mi vida mediante la sanción de la ley de eutanasia, me imagino como el final adecuado estar en mi domicilio, en mi cama y rodeado de mis hijos, sosteniéndonos para expresarnos el cariño que nos tenemos, bajo la mañana de un sol mendocino".

Esta contundente frase se la expresó Daniel Ostropolsky a Data Clave, un experimentado abogado mendocino de 71 años con una gran carrera profesional e incluso con recorrido político en su provincia. También, hace cuatro años, le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, incurable y progresiva que ataca la motoneurona, que es la neurona que permite el funcionamiento de los músculos del cuerpo. Es la misma enfermedad que le diagnosticaron a Esteban Bullrich, que tenía el científico prestigioso Stephen Hawking y que también padece Martín Carrizo, el ex baterista y productor del Indio Solari y de Gustavo Cerati, entre otros.

Daniel es un amante de la vida. Disfruta de sus hijos, ama a sus nietos y abraza los pequeños momentos de felicidad tan fuerte como su enfermedad se lo permite. Le cuesta muchísimo caminar y ya no puede valerse por sí mismo en algunas actividades cotidianas de la vida como abrocharse los botones de una camisa, lavarse los dientes o bañarse. Pero trata de tomarse con "humor" su dura realidad, como también intentó hacerlo el inmortal y tan argentino Roberto "Negro" Fontanarrosa.

"Toda mi vida tuve una actitud que ha sido muy omnipresente, que es el humor. Cuando me confirmaron el diagnóstico, me junté con mis cinco hijos, con los cuales tengo un gran afecto mutuo. Llegamos a la conclusión de que hay que vivir el día a día y ponerle el cuerpo a todas las situaciones a las que me va llevando esta enfermedad. No es mi costumbre que calme, tampoco es placentero esto, pero me ha posibilitado reflexionar mucho y darme cuenta de que lo mejor que puedo hacer es seguir haciendo lo que vengo realizando durante toda mi vida. Esta enfermedad ataca solamente los músculos, aunque, cuando digo solamente, no lo estoy minimizando, porque sé en qué termina. Pero la parte cognitiva, es decir el razonamiento, la comprensión y el deseo, se mantienen. Desde ese lugar, he tomado con humor esta noticia y así van pasando los días", le cuenta Daniel a Data Clave.

Pero su misión no es dejar que la ELA lo termine consumiendo a su manera. El letrado mendocino acepta las nuevas reglas de juego a las que se tuvo que adaptar sin su consulta, pero quiere un final a gusto. Es orgullosamente judío por mandato de sus progenitores, pero no le interesa creer en Dios. En la actualidad, tan sólo se encomienda a la capacidad racional que tiene el Congreso para sancionar una ley que le permita "morir con dignidad", como recalca en cada pasaje del reportaje. "Creo que sería la despedida más deseada, pero uno no sabe cómo va a evolucionar esta enfermedad y si los tiempos me van a dar esta posibilidad", afirma.

El 30 de mayo de este año, en pleno pico de la pandemia y con aún pocos pacientes vacunados, Daniel lanzó un posteo público con el título "LA LEY QUE FALTA", donde contó su experiencia de vida y explicó los motivos por los cuales es necesario que Argentina sancione un proyecto de ley que le permita a los pacientes críticos poder terminar con su vida. "Ley de interrupción voluntaria de la vida", le llama Ignacio Maglio, abogado miembro de la Red de Bioética de la Unesco.

Maglio, en diálogo con Data Clave, cuenta: "Existen cuatro proyectos y son todos similares. Plantean la interrupción voluntaria de la vida, que creo que es el mejor término para definir a la eutanasia o suicidio médicamente asistido. Para mencionar el derecho a morir hay que tener cuidado con el uso de las palabras, porque tanto eutanasia como el suicidio tienen una carga simbólica muy negativa en la sociedad. Siempre se piensa que el suicida es una persona que se encuentra perturbada mentalmente, y esto, muchas veces, no es así".

Uno de los proyectos fue presentado esta semana por diputados y senadores radicales de Mendoza y San Luis, con los principales avales de Julio Cobos y de Alfredo Cornejo. A su vez, también firmaron la iniciativa Jimena Latorre, Pamela Verasay y Alejandro Cacace. Este último, le explica a este medio: "La ley que tiene hace años Argentina es la muerte digna, que regula las mismas situaciones de situaciones irreversibles e incurables. Lo que ocurre es que sólo regula la ortotanasia o la eutanasia pasiva. Es decir, puedo rechazar lo tratamientos que prolonguen artificialmente mi vida. En lugar de que el médico me siga proveyendo de tratamientos y medicamentos, yo puedo no pedir más y que me dejen morir. Pero con la eutanasia activa, que es lo que la ley no permite, puedo no sólo rechazar tratamiento, sino realizar asistencia para poder morir".

Pero el legislador puntano advierte que "la ley no es una autorización al suicidio", sino que "sólo se comprenden enfermedades terminales e irreversibles y con padecimientos intolerables".

"Si uno sufre una enfermedad y está desesperanzado, pero esa enfermedad tiene cura, no procede. Es un debate extenso y creo que es un proyecto que merece todas las miradas, por eso queremos instalar la conversación en las comisiones", advierte Cacace a Data Clave, algo distinto con lo que plantea el abogado Maglio: "Desde la bioética yo creo que a cualquier persona o paciente, no necesariamente en estado crítico, que padezca un sufrimiento físico o psíquico intolerable y donde no haya alternativas médicas o paliativas de control y de alivio a ese sufrimiento, no se le debe desconocer que clame por poner fin a su vida. El seguimiento de la vida para esas personas pueden significar un calvario o una tortura en vida. En síntesis, como decía Ramón Sampedro, considero que la vida es un derecho, y no una obligación".

Daniel Ostropolsky no tiene la intención de entrar en ese debate. Es más, sostiene firmemente que su principal preocupación "está centrada en alargar la vida lo más posible, manteniendo las condiciones de dignidad". "Matías, quiero el derecho de poder elegir qué es lo que quiero. Yo no renuncio a la vida, absolutamente, para mí vivir es maravilloso y quiero seguir estando todo el tiempo posible. Pero cuando llegue un momento en el que el dolor físico y espiritual me sea insoportable, es injusto mantener las funciones vitales orgánicas sin atender todo lo otro que implica la dignidad. Es indigno que se quiera mantener en vida a una persona que se encuentra en condiciones insoportables", declara con fuerte convicción el abogado de 71 años.

Daniel Ostropolsky, con una sonrisa junto a los legisladores Alfredo Cornejo y Jimena Latorre, quienes anunciaron el envío del proyecto de ley junto a otros correligionarios como Alejandro Cacace

En el último año la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) estuvo muy presente en el Congreso de la Nación, principalmente por la sorpresiva historia de Esteban Bullrich, a quien se le va deteriorando notoriamente su salud por las consecuencias de esta enfermedad. Sin embargo, lo que al senador y a Ostropolsky los une, también los "separa" en cuanto a las formas. Data Clave consultó con allegados a Bullrich si el legislador tenía alguna posición formada sobre el proyecto que presentaron sus pares radicales, pero respondieron: "No creo que sea un momento para preguntar algo así, al menos a él, que tiene ganas de vivir y que no piensa en otra cosa que no sea vivir".

Bullrich participó durante este tiempo de varias actividades para contar su situación y tampoco renuncia a la vida. De fuertes convicciones católicas, peregrinó junto a familiares y cercanos a "Virgen del Cerro" para bregar por su salud. Ostropolsky, lejos de juzgarlo, lo abrazó virtualmente en el dolor: "Yo le escribí poniéndome a su disposición apenas le diagnosticaron su enfermedad. Me contacté para contarle mi experiencia de cómo hay que encarar esta situación para poder mantener las funciones musculares en el mejor estado posible. Me agradeció, después no hemos estado en contacto. Yo quiero decir que lo admiro, porque su auténtica fe y vocación lo llevan a ejercer este derecho que tiene a sostener que sólo Dios es quien puede determinar cuándo finaliza la vida de una persona. Lo admiro porque él cree en eso y porque lo sostiene con todas sus fuerzas. Pero yo, aún padeciendo la misma enfermedad, tengo una visión distinta; no por eso voy a pensar que él está equivocado, de ninguna manera. Él es admirable por lo que sostiene y yo estoy luchando para poder sostener lo que pienso".

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Esteban Bullrich, en CNN, cuando contó los primeros detalles de su diagnóstico de ELA

En ese marco, Cacace, también se refirió a la situación de su compañero senador: "Es bueno que menciones el caso de Esteban. Yo a Esteban lo conozco y sé lo que está atravesando. No charlamos sobre el proyecto, aunque estoy al tanto de su posición y sé que es un hombre de fe y de convicciones religiosas. Me parece que es absolutamente respetable y es valioso como creencia, de hecho él ha hecho una marcha de oración para sentirse respaldado. Lo que sí considero es que esto no lo piensan todas las personas y que no hay por qué imponerles esta visión. La visión de Daniel es otra, él te dice que hoy está bien, pero sabe que un día va a perder funciones motrices y que va a morir ahogado. Entonces, se pregunta -Daniel-, ¿por qué tengo que esperar a esa situación y atravesar tal sufrimiento de una enfermedad de la que no me voy a recuperar?".

Actualmente hay una numerosa cantidad de países que cuentan con una ley de eutanasia. Están los casos de Bélgica, Países Bajos, Suiza, el norte de Australia y algunos territorios de Estados Unidos. En Sudamérica, el único caso hasta el momento es el de Colombia. También, en los últimos meses, se aprobó el proyecto en España. Los legisladores argentinos se ampararon en los últimos dos países para poder avanzar en la redacción del proyecto del que también participó Daniel.

Daniel Ostropolsky remarca una y otra vez que no renuncia a la vida, sino que sólo quiere morir cuando vea que su existencia en el mundo ya no tenga ningún sentido. En un tono tan amable como forzado por sus complicaciones, le asegura a Data Clave que no tiene ningún tipo de rencor. No maldice, no reniega y no confronta, sólo acepta, sigue, vive y lucha por su destino que ya está marcado. "Cuando llegue esa agonía espantosa y lacerante que rebaja la dignidad al nivel de ser solamente un vegetal sufriente, en ese momento, quiero poder decir 'hasta acá es donde puedo llegar' y con alegría; escuchame bien, con alegría, celebrar la vida a través del final, marcando que esa vida ya no representa lo que es", cuenta

Y por último, concluye: "No tengo expectativa en lo que hay después de la muerte. No lo sé, no conozco y no creo. Los que tienen fe creen que habrá una vida interior y de eternidad, yo no lo sé; y la verdad, Matías, no me quita el sueño. ¿Sabe por qué? Porque yo amo la vida, y esta es la vida. Esto es tan maravilloso que, más allá de los problemas, es lo que yo considero que es todo lo que tenemos, y es mi paraíso". Vivir solo cuesta vida, diría el Indio Solari.