El Gobierno completó la reglamentación de la ley de Lucha contra la Enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, y la incorporó como enfermedad priorizada dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Lo hizo a través del Decreto 884/2020 publicado hoy en el Boletín Oficial, referido a la Ley 27.552 sancionada el 23 de julio pasado y firmado por el presidente Alberto Fernández; el jefe de Gabinete, Santiago Cafiero; y el ministro de Salud, Ginés González García.

Esta norma completa la reglamentación realizada el 11 de agosto pasado, cuando, mediante el Decreto 662/2020, el Poder Ejecutivo Nacional había promulgado parcialmente la ley de fibrosis quística para que la obligatoriedad de cobertura integral por parte de obras sociales y prepagas incluyera a los medicamentos genéricos. Esa medida, según habían indicado autoridades sanitarias y especialistas, permitiría reducir los costos del tratamiento y garantizar el tratamiento a todos los pacientes.

La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso llamado moco, el que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas.

En el anexo del decreto publicado hoy se establece que "se incorpora la patología Fibrosis Quística como enfermedad priorizada dentro del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, creado por el Decreto Nº 794/15". El Ministerio de Salud será la autoridad de aplicación, y por lo tanto, "adoptará los protocolos y guías de tratamiento necesarios para la definición de las canastas de prestaciones destinadas a la atención integral de los y las pacientes con fibrosis quística, las que deberán ser revisadas y actualizadas cada dos años", indica el texto.

El ministerio también "establecerá las medidas necesarias para procurar y simplificar la provisión de los tratamientos previstos en las guías y protocolos, así como las condiciones y procedimientos para el acceso de las personas". Asimismo, "asistirá a las jurisdicciones y elaborará un listado complementario de medicamentos e insumos" destinados "a los y las pacientes con cobertura pública exclusiva que estará disponible en los centros de atención que cada jurisdicción determine".

Para definir los alcances de la cobertura se creará un Consejo Asesor con representación federal y la emisión del Certificado Único de Discapacidad (CUD) a personas con diagnóstico confirmado de Fibrosis Quística se realizará mediando solicitud del interesado o de la interesada y dejando constancia de que el mismo se emite en los términos de la ley.

No obstante, "en todos los casos de personas con diagnóstico de Fibrosis Quística se procederá a otorgar las prestaciones previstas en la Ley N° 27.552, hayan o no solicitado el Certificado Único de Discapacidad", manifiesta el anexo. Además se establece que se diseñarán "contenidos a ser incluidos en las campañas de concientización sobre la Fibrosis Quística", se realizarán "estudios de mapeo genético" para detectar la enfermedad a hermanos o hermanas y descendientes directos.

Por otra parte, se incorporará dentro del listado de medicamentos que se adquieren y distribuyen por el Banco de Drogas Especiales, aquellos que se incluyan para el abordaje integral de esta patología conforme se establezca en las guías de tratamiento y protocolos.